Sanità, errori che si pagano, valutazioni diagnostiche approssimative. Il caso di Luca, 36 anni.

Sanità.

La storia di Luca Magellano, oggi 36 anni, inizia nel 2013. A raccontare questa vicenda sconcertante è la madre Giuseppina Mossa, 67 anni di Aggius, residente a Bonaita, una frazione circa 15 minuti di auto dal paese gallurese.

Ci siamo sentiti qualche settimana fa e si è deciso assieme di raccontare questa disavventura che a breve avrà anche dei risvolti giudiziari che non andremo a toccare. Ora come ora, è tutto ancora in evoluzione e sta agli avvocati e ai CTU sbrogliare l’intricata disavventura sanitaria.

” Il problema di mio figlio Luca – inizia il racconto la mamma – è stato curato al principio come depressione. Lui tendeva ad isolarsi quando siamo tornati in Sardegna, dopo aver vissuto per 30 anni a Gallarate dove ho lavorato come infermiera.

La scelta, non fu ottimale, sia Luca che mio marito sono del milanese e le abitudini sonio diverse. A febbraio del 2014, alla depressione si è aggiunto un grave problema agli occhi. Luca soffre di diplopia, vede doppio insomma da vicino e da lontano. Inoltre, vomito, mancanza di equilibrio, inappetenza.

La prima cosa che abbiamo fatto è portarlo al Pronto Soccorso del Paolo Dettori di Tempio. A Tempio, è il 15 febbraio del 2014 sono stati in gamba e umili, dicendoci che mancava il neurologo e ci hanno consigliato di andare a Sassari. Le visite a Tempio, effettuate al reparto di Otorino e anche la visita oculistica, hanno ribadito la necessità dello specialista.

E’ necessario avere il conforto di ulteriori esami e strumentazioni che possono valutare la diplopia di Luca e capire se si tratta di un problema temporaneo, se grave o meno grave. Occorre avere certezze.

Mio marito lo porta a Sassari, due giorni dopo Tempio, il 17 febbraio. C’è bisogno di ricovero, il caso è urgente ma manca al momento li posto letto. Non essendoci il posto per il ricovero, Luca torna a casa.”

Il racconto di Giuseppina, prosegue senza pausa. Si capisce la sua voglia di non scordare alcun dettaglio, esamina per questo tutte le fotocopie della nutrita documentazione che ha con se e che mi lascerà alla fine. Il suo è uno sfogo ma è tanto arrabbiata e avvilita per quanto accaduto, ne ha ben ragione, trattandosi del figlio.

” Ho continuato a chiamare Sassari da casa per vedere se il posto letto si era liberato. Il ricovero urgente avrebbe dovuto avere priorità, ma veniamo chiamati solo dopo alcuni giorni. Tenga presente che Luca, a parte la diplopia e gli altri problemi, non ha nessun’altra patologia organica, è sostanzialmente autonomo, benché con equilibrio precario e uno stato depressivo.

Fanno una risonanza solo dopo 5 giorni dal ricovero, e diagnosticano una lesione grande come una noce nel tronco encefalico, si rende necessario l’esame del liquor cerebrale. La diagnosi  parla  di sospetto Medulloblastoma, un tumore cerebrale che colpisce i bambini, sino a 7 anni circa. Una diagnosi, dicono, verosimile, ma non certa.

Dopo un consulto con la neurochirurgia Luca viene trasferito dalla neurologia  alla neurochirurgia del Santissima Annunziata di Sassari, il 28 febbraio. Qui, dal sospetto, si passa alla certezza della diagnosi della risonanza, già una cosa incredibile proprio perché non confortata al 100%.

Il 5 marzo sempre dello stesso anno, il 2014, Luca viene operato. Da tenere in considerazione che mio figlio è stato 5 giorni prima dell’operazione buttato su un letto senza che gli abbiano fatto nulla.

Mio figlio non aveva mai subito traumi, né incidenti, e non era urgente l’operazione. Quello che mi chiedo è perché, se la diagnosi era verosimile, non hanno fatto altri accertamenti a livello ematico, molecolare, biologico, genetico o strumentale? Una PET per esempio? Una PET avrebbe dato la diagnosi corretta di mio figlio che era ed è un linfoma. Ma vuol mettere un caso rarissimo di un giovane di 31 anni con un medulloblastoma? Decisamente “appetibile” per un neurochirurgo (dice questo con sarcasmo e rabbia)”.

La rabbia e il dolore

Mentre il racconto entra nel vivo, Giuseppina si lascia andare a considerazioni sul fatto che troppi pensano che noi sardi siamo ignoranti e che qualsiasi cosa ce la beviamo, anche se non si tratta di vino buono ma di veleno.

” Dopo l’intervento Luca è stato in rianimazione per 12 ore e poi portato in reparto. Muove le mani bene, ha reazioni normalissime, resta la diplopia che ci avevano detto, col tempo, potrebbe andar via.

La via crucis di Luca inizia nel post operatorio, tolgono sondino naso gastrico e catetere subito, senza sapere se mio figlio può mangiare e urinare spontaneamente senza il catetere.

Il 7 marzo gli do io da mangiare cibi semi solidi. Il dottore si arrabbia di brutto e lo mette a digiuno, con mio figlio affamato e nutrito, da quel momento in poi, per via parenterale (flebo).

Addirittura vogliono rimettere il sondino naso gastrico che mio figlio rifiuta ed anche il catetere, anche questo rifiutato. Viene chiamato l’urologo che consiglia ginnastica vescicale e nuovamente il catetere. Quel che mi domando perché allora gli fu stato tolto?

Luca ha la sua prima consulenza oncologica il 23 di marzo. Nel frattempo, io recupero l’istologico dalla Oncologia di Sassari.

La diagnosi è Linfoma, nessun medulloblastoma. Decido e affronto il neurochirurgo. Mi lamento della disorganizzazione del reparto, della diagnosi errata e dell’intervento che non era necessario. Apriti cielo!

Il medico sbraita e urla confermando, anche dinanzi al mio referto di linfoma che Luca aveva un medulloblastoma.

Cerca di mandarmi via a me e a Luca dal reparto. Aggiunge frasi sui sardi e sulla nostra presunta ignoranza.

Mio figlio resta nel reparto per due mesi, con sofferenze indicibili. senza lo psicologo, nel suo caso indispensabile. Imbottito di psicofarmaci.

Era sempre intontito, uno zombie. I suoi angeli custodi sono stati gli altri pazienti della stanza., da cui sapevo tutto quando non ero presente con lui. Ho lottato per avere lo psicologo, ho preteso la fisioterapia per Luca che era immobile sul letto.

Per venire da Bonaita prendevo ogni giorno il bus alle 5.00 del mattino per venire a Tempio e da Tempio il bus per Sassari delle 7.00 e restavo tutto il giorno fuori dal reparto. Dentro non ero ben vista e non mi volevano. Ero la madre che si lamentava. Si rende conto? Con mio figlio che aveva ed ha bisogno di me?

Secondo consulto oncologico ad aprile. Tenga presente che lo SDO, Scheda Dimissione Ospedaliera, non contiene la diagnosi di linfoma ma quella di medulloblastoma dovuto a traumatismo.

Ha capito? Non era linfoma ma quello che loro volevano che fosse e che apparisse nel foglio. Le ho già detto che Luca non ha mai subito alcun trauma.

Non hanno voluto dichiarare che era una neoplasia”.

Il racconto di Giuseppina ora diventa vera rabbia, una diagnosi errata, riportata tale e con anche un origine traumatica inesistente.

“Mi avessero detto…Non abbiamo la PET, lo avrei portato a Milano. Restando in Sardegna, c’è a Nuoro e a Cagliari.

Con quell’esame avremmo avuto la corretta diagnosi di neoplasia e tutta una terapia diversa. Non un intervento sul cranio. Il radiologo non poteva avere certezza della diagnosi esatta.

Un neuro-radiologo si. Avrebbe evidenziato il tumore e non la diagnosi di medulloblastoma che il radiologo diede come sospetta, non come certa.

Tra le altre cose, le lesioni erano due e a Luca ne è stata asportata solo una.

Luca non era in pericolo di vita insomma, l’intervento non era necessario e la diagnosi era sbagliata. Altra cosa, mentre  era in sala, addormentato, sotto i ferri, perché non eseguire una biopsia intro operatoria? bastano pochi minuti.

Lo so – continua Giuseppina –  perché ho lavorato in Anatomia Patologica e con quell’esame, avrebbero avuto la certezza, non assoluta ma quasi, che era un linfoma e non un medulloblastoma.

A quel punto, si chiudeva l’intervento e Luca sarebbe andato in radioterapia per il tumore.

Il chirurgo però, nonostante aveva a disposizione ogni strumento per l’esatta diagnosi, è partito con la sola medulloblastoma e da lì non è uscito”.

Dopo il periodo post operatorio a Sassari, Luca viene portato a Macomer per la riabilitazione. Qui viene rimesso in piedi e Luca va al San Raffaele di Milano per avere conforto del Linfoma che viene puntualmente diagnosticato..

” Non le dico che cosa ho dovuto fare con Luca, dopo il dramma di Sassari che Luca solo al pensiero di quel periodo, tremava.

A Milano, nel centro anti tumori del San Raffaele, si conferma il linfoma.

Come tale viene trattato e curato. E oggi siamo qui a raccontarle questa assurda storia.

Concludo solo ribadendo che essere dei luminari nel mondo medico, indica che prima bisogna essere umili e consapevoli. Ammettere che non si hanno tutti gli strumenti idonei per avvalorare una diagnosi presunta, vuol dire essere dei grandi uomini non dei cattivi medici. Nella nostra strada, Luca ha incontrato un luminare che non era umile e con il suo intervento, ha compromesso la vita e il futuro di mio figlio, ora invalido al 100%, con la diplopia e con sintomatologia che prima non c’era”.

Considerazioni finali

Durante il racconto, Luca rimane in silenzio ascoltando la madre. Ogni tanto accenna a confortare quanto dice la madre con cenni di assenso e con alcune frasi sui giorni vissuti nel reparto di Sassari. Tra dolori, lacrime e totale impotenza.

Cosa c’è di meglio che un paziente trattato in sicurezza, senza sofferenze, senza inutili interventi delicati al cervello?

Cosa importa ora sapere che nel 2010 fu fatta anche una interrogazione dai consiglieri del territorio di allora, Biancareddu e Planetta, per dotare Sassari della PET che sarebbe servita per Luca ma che il destino ha fatto arrivare  alcuni mesi dopo (settembre 2014) che lui aveva già vissuto la sua odissea sanitaria.

La signora allora non denunciò l’accaduto, ha fatto passare 3 anni per star dietro al figlio che necessita di attenzioni sempre. Ogni sei mesi al San Raffaele di Milano, radioterapia. Luca vive a Bonaita, attende qualche progetto per essere incluso in percorsi di recupero e di stimolo fisico e psicologico. Il territorio non risponde al riguardo. Ha giusto qualche uscita con una donna che lo segue quando la madre non può farlo.

Non può lavorare, non ha stimoli ed è continuamente arrabbiato col mondo per quanto ha passato. Col destino vive un dissidio perenne, non ha mai subito traumi per cui ha subito quella diagnosi e quell’intervento inopportuni che hanno compromesso equilibrio fisico e psichico. Le lesioni erano comunque due e una gli è rimasta, inoltre  ha sempre diplopia.

Ora la vicenda è diventata causa ed è in mano agli avvocati, tra cui un medico legale di parte che ha dato ragione a Luca.

La storia, per quanto riguarda galluranews, finisce qui. La causa è in corso, i nomi vengono omessi dei protagonisti, eccezion fatta per Luca Magellano e la madre Giuseppina Mossa. 

Se esiste giustizia da qualche parte, presto verrà alla luce l’intera vicenda. Speriamo solo che Luca possa riprendere in mano la sua vita, è giovane e merita di viverla al meglio. Al suo fianco la madre non molla di un passo.

E’ forte, per quanto provata, e vuole che in Sardegna si abbia la stessa qualità di assistenza sanitaria che esiste altrove. Lei conosce la sanità, ci lavorava.

La cosa che più sente offensiva, oltre naturalmente quanto successo a suo figlio, è che i sardi sono visti come asini da macello.

Questo no, non lo accetta, né lei né nessuno che ha a cuore la nostra meravigliosa terra.

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