Maddalena, « Quel medico è la speranza, aiutiamolo a restare».

Una storia che parla di una bambina ora donna con una patologia grave e di un medico che onora la sua professione.

Maddalena nasce a Sassari 25 anni fa. Ci si accorge della sua malattia subito. Ha la spina bifida, una malformazione o difetto neonatale dovuto alla chiusura incompleta di una o più vertebre, risultante in una malformazione del midollo spinale.  La prevalenza della malattia è di circa uno su 8 000 neonati ma varia molto da paese a paese.

« Da subito fu detto ai miei genitori che la patologia era profondamente grave». Inizia così la conversazione con Maddalena Debidda, nata con questa malformazione che le ha creato diversi scompensi organici oltreché la schiavitù di una carrozzina per spostarsi. E che abbia voglia di vivere tutta la sua vita lo si evince da questo incontro che lei ha voluto. Una maniera di imporre a se stessi il diritto ad esserci e a garantirsi un’adeguata esistenza, pur nella consapevolezza della malattia. Lo esprime con gli occhi, profondi e dolci, nell’attenzione con cui sciorina dettagli sulle vicende che intende rendere pubbliche.

« Quali sono state le prime avvisaglie che ti hanno fatto capire della gravità della tua affezione?»

« La prospettiva poteva essere quella di vivere il resto della mia vita allettata o su una sedia a rotelle. Gli sforzi dei miei genitori, fortunatamente, si sono indirizzati a capire da subito lo stato della mia patologia e cercare soluzioni per renderla accettabile. In una scala di gravità della spina bifida, la mia è tra le più alte. Ho problemi urologici, renali e intestinali e come si intuisce, non cammino. Altri casi, riescono a camminare ma i problemi della malattia colpiscono ugualmente reni e intestino.  Devo fare i cateterismi ogni tre o quattro ore per svuotare la vescica. Da sola non riesco. La muscolatura è come fosse morta».

Maddalena, « Che felicità quando queste operazioni su di me le avrei potute fare da sola».

Troppe volte immaginiamo e basta quel che vivono certe persone. Ne condividiamo la forza e la tenace resistenza ma ignoriamo la fatica di un percorso che le ha portate a parziali successi nella lotta alla malattia di cui soffrono.

« Hai sempre bisogno degli altri, in questo caso dei tuoi genitori, per tutte le quotidiane e frequenti operazioni sul tuo corpo?».

« Sino all’età di 16 anni, era mia madre che eseguiva tutte queste operazioni sia per liberare la vescica che per l’intestino attraverso i clisteri. Attraverso una dottoressa di Sassari che mi seguiva, i miei genitori entrarono in contatto con un bravo medico, il dottor Francesco Battaglino che lavorava a Vicenza. Praticamente lui mi segue da quando avevo appena 6 anni.

Un grande medico, chirurgo pediatrico, chirurgo generale, che aveva ampia e documentata esperienza sulla patologia da cui ero affetta e delle sue conseguenze sull’apparato urinario. Il Dottor Battaglino, che ora lavora all’AOU di Sassari, quando avevo 16 anni mi chiama per propormi un intervento chirurgico per poter fare tutte le operazioni da sola. Accetto immediatamente, una ragazza deve proiettarsi nel futuro, non si deve essere legati a vita alla tua famiglia che vede e provvede. Un giorno ti ritrovi da sola e come potresti cavartela se non sai gestirti in maniera autonoma?».

Maddalena, coraggio e voglia di vivere la sua vita

Il coraggio è direttamente legato alle paure, ne è parte integrante, ci accompagna nella buona sorte e nelle difficoltà. Prima ne prendi atto e ne sei consapevole, prima ti liberi delle dipendenze e ti riappropri della tua esistenza. Maddalena non fa eccezione, dietro la sua sofferenza scorgi la forza di chi ha scelto di auto gestire la sua esistenza. Così decide che quella chiamata dal dottore che la ha in cura, è la svolta. Vuole liberarsi anche di queste catene che incidono nella sua formazione di donna, in crescita ancora ma abbastanza matura per affidarsi a quel medico e alla totale fiducia che ripone in lui.

« Il Dottor Battaglino mi opera, la sua è una tecnica innovativa. Mi mette in condizione di fare tutto da sola,  per i cateterismi. La mia nuova stomia mi permetterà di viaggiare, fare esperienze, vivere una nuova vita. Tre anni fa, il dottor Battaglino mi richiama per propormi anche la stomia per l’intestino, sempre mettendomi in condizione di poter fare le manovre da sola. Accetto con grande entusiasmo. Mi opera e da quel giorno anche i clisteri li faccio da sola. La cosa però fondamentale è che con le due stomie io non ho connesse delle sacchette di recupero di urine e feci». 

Avere la piena consapevolezza del proprio corpo

Una vita complicata che ad un certo punto, assume anche spiragli di felicità. Maddalena li traduce coi sorrisi che le rammentano quei momenti. Aveva la sua indipendenza e la piena gestione del suo corpo. La stomia, posta a livello dell’ombelico, però dopo 6 anni circa dev’essere ripristinata. Tanto tempo produce delle infezioni nella sede dell’abbocco  del catetere. Con estrema attenzione e cautela, il dottor Battaglino le sistema tutto facendo in modo che la stessa stomia duri altri due anni. 

Nel frattempo, Maddalena prosegue la sua nuova vita, ama viaggiare e fare esperienze. Parte a gennaio  ma ritorna a Tempio a marzo di quest’anno, perché le due stomie hanno ancora dei problemi e lei vuole essere operata dal suo angelo custode, quel dottor Battaglino che lavora a Sassari da qualche tempo.

Maddalena, tornata in Sardegna per essere operata a Sassari

L’intervento per rimettere a posto le due stomie però, nonostante fosse programmato, non glielo possono fare perché con la pandemia in corso, la sala operatoria dell’ospedale di Sassari, è chiusa. Fosse rimasto a Vicenza, dove si trovava prima, lei lo avrebbe raggiunto dalla Sicilia. Meglio, pensa, che oggi lavori a Sassari, vista la vicinanza con Tempio ma soprattutto vista la fiducia estrema che Maddalena nutre poer quel medico che considera il suo secondo padre. Nonostante la chiusura della sala operatoria, il dottore interviene lo stesso su Maddalena e riesce parzialmente ad raddrizzare la situazione della stomia vescicale,  inserendo un catetere di calibro inferiore. La situazione però è seria, lo sanno Maddalena e anche il dottore.

C’è bisogno di un’altra operazione

Fra qualche settimana Maddalena tornerà a Sassari per un nuovo intervento che allargherà la sede dell’abbocco. Maddalena sa che la sua stessa esistenza, quella che le permette di vivere dignitosamente la sua patologia, dipende da quelle stomie e da quel medico così coscienzioso e bravo. Ecco perché, anche se con quella spina bifida c’è nata e da piccolissima è costretta ad interventi e “messe a punto” continue, quel medico per lei è insostituibile. E’ lui che le ha garantito anche questo coraggio e una coscienziosa determinazione per non arrendersi mai ad un letto. La sua carrozzina colorata, a Tempio la conoscono tutti. Al bar di Riccardo, dove ci incontriamo, sanno di lei e al pronunciare il suo nome, tutti sorridono convinti. Maddalena ispira simpatia a primo colpo perché la sua spontaneità non è mai aggressiva, conosce il modo di dire grazie e di ringraziare quel dottore che la prese sotto la sua generosa ala protettrice da quando aveva 6 anni.

Oggi Maddalena teme di perderlo quel dottore, catapultato nella realtà sanitaria sarda che Maddalena stessa conosce in pieno declino. Avverte il rischio che il suo medico decida di ritornarsene in Veneto. E’ a conoscenza dello stato complessivo della salute pubblica italiana ma vorrebbe restare a Sassari per trasferirci la sua competenza e professionalità, sempre che glielo permettano. Il dottor Battaglino è una vera eccellenza nel suo ambito, tra quelli che è uscito dall’Italia per conoscere nuove tecniche operatorie. A Sassari ha portato queste sue tecniche che rappresentano quel valore aggiunto che quando ci rivolgiamo al servizio sanitario, tutti vorremmo. 

Maddalena, «Fate in modo che questo dottore resti a Sassari».

Per capire la gratitudine di Maddalena per questo medico, oggi la sua preoccupazione primaria non è la sua salute ma la sorte del suo medico a cui deve la sua ritrovata fiducia nella vita. Non è egoismo quello di Maddalena, ma riconoscenza e conoscenza delle capacità così preziose del dottore per l’utenza sarda. 

Un obiettivo che ora  non è tanto quello di riconoscere l’eccellenza del medico semmai la volontà di chi presiede alla nostra salute a livello della direzione aziendale, di mettere in condizione Battaglino di proseguire nella sua attività altamente qualificata a Sassari. 

Non facciamo in modo che i bravi medici li abbiano solo gli altri paesi e le altre regioni, Veneto su tutte che godono di giusta fama per questa motivo. Abbiamo anche in Sardegna queste potenzialità che chiedono solo di essere messe in condizione di aiutare i sardi. Aiutiamolo, dunque, affinché lui possa aiutare tante persone come Maddalena.

« Il dottor Battaglino – chiude Maddalena –  ha cambiato la mia vita, dandomi delle ali, che prima non avevo e come ha fatto con me, lo ha fatto con tutti i suoi pazienti».

Come per Maddalena, anche per tutti gli altri pazienti che cercano altrove la speranza di vivere dignitosamente. Quel medico, un chirurgo pediatrico, nonostante lei oggi abbia 25 anni, la segue ancora e si prende cura di chi ha avuto dall’infanzia sotto le sue amorevoli cure.

Nonostante la gravità delle patologie, ci sono medici preparati che sanno lenire le sofferenze, anche quelle psicologiche di malattie degenerative. Lavorano con le loro abili mani ma agiscono col grande cuore che appartiene alle grandi persone. Le storie che risolvono sono quasi sempre “invisibili”, forse poco degne di essere raccontate ma per persone come Maddalena, rappresentano la vita e la voglia di viverla sino alla fine. 

Nonostante la deriva della sanità pubblica italiana che un’emergenza sanitaria ha messo a durissima prova.

Non si chiede l’impossibile ma quel che già abbiamo. Grazie Maddalena.