Tempio Pausania, 14 set. 2018-
L’ho scritto di getto, non poteva che essere così, anche se sono passati 16 anni e qualche mese. Era il 6 aprile del 2002, una data qualsiasi ma che per me resta scolpita, un tatuaggio che pur potendolo fare non rimuoverei mai. Tanta è la mia appartenenza a quella giornata, una festa della liberazione fuori stagione, qualcosa che ha reso possibile una nuova vitalità, aver colto da subito che non poteva essere sprecata. Una donazione di organi è un atto d’amore, chi lo permise allora, una famiglia credo umbra, consentì a diverse persone di beneficiarne. Un ragazzo perse la vita in un incidente vicino Terni, a noi almeno questo solo fu permesso di sapere. La famiglia decise, come pare fosse stato volontà del giovane, di donare tutto ciò che poteva essere donato. In quel caso, praticamente ogni organo. Da allora lo chiamai Salvatore, nel mio immaginario, non potevo conoscere il so nome, né la sua famiglia, la legge vigente lo impediva e tutt’ora è così. “Salvatore” ridiede una nuova vita ad un’altra sarda, a cui andò uno dei due reni, a me l’altro rene e il pancreas, il fegato a tanti altri che attendevano un pezzetto di un organo compatibile (il fegato, come noto ricresce) e persino i polmoni e credo anche i visceri (esiste il trapianto multi-visceri) ad altra umanità che aspettava una speranza per rinascere.
Il racconto che leggerete è la sintesi di quel periodo, proposto ad un concorso nazionale di narrativa dedicata al tema e che è gestita da una emerita associazione che fa capo alla fondatrice dell’ANED (Associazione Nazione Emo Dializzati), Franca Pellini. Il concorso, alla sua prima edizione, si chiama Premio Quirino Maggiore. Il 23 prossimo sarò a Firenze a ritirare un 6° premio che mi onoro di ricevere ma che, proprio partendo da questo concorso, potrà far decollare un progetto legato all’assistenza ospedaliera. Tutti noi abbiamo avuto a che fare con un ospedale e tutti ci siamo sentiti assistiti da un punto di vista strettamente sanitario. Quanti di noi, in un letto, ricoverati, hanno visto un centro sanitario come una fredda struttura, asettica, alla quale, nonostante negli anni molte cose siano cambiate in meglio, mancava colore, calore, umanità, sensibilità, emozione? Quanti hanno sofferto della mancanza di un rapporto umano coi medici, il personale sanitario, tale da rappresentare un valore in più, un sussidio maggiore per riceverne sostegno e attenzione? La risposta, nella maggioranza dei casi, suppongo verta su una percentuale alta. E’ così, anche se questo non vuol dire che non esistano splendide eccezioni, tutti ne abbiamo viste e conosciute, qui a Tempio ma dappertutto. Eppure manca qualcosa, un legame diverso nel rapporto sanitari-persona/paziente, ed è questa la ragione della mia gioia, essere stato una prova che nello scrivere, dipingere, suonare, leggere, fotografare, nell’essere artefici di un cambiamento anche se manca predisposizione o talento, in qualunque disciplina si voglia provare, si riceve un supporto enorme, utile a se stessi, a tutti ma ancor più a chi viene stritolato troppo spesso da alcuni mali che costringono a tante ore di letto, a chi sotto chemioterapia attende ore senza fine, a chi combatte con le malattie della psiche, ecc. Esiste un progetto che un dirigente dell’amministrazione sanitaria vuole portare all’attenzione generale. Una grande opportunità e un cambiamento nel rapporto paziente-sanitario. Ne riparleremo. Ora è presto, verrà il momento.
Questo di sotto è il mio racconto, scritto qualche mese prima del 16 anniversario e, come precisato all’inizio, tutto d’un fiato. Non trovi difficoltà a cucire insieme momenti così importanti, bisogna solo legarli assieme e metterci dentro le emozioni, sempre uguali ad allora, sempre fantastiche come quelle persone che persero un figlio che ha dato speranze a tanti altri come me. Una storia di ordinaria compassione, un sentimento per troppi straordinario che vorrei diventasse talmente ordinario e comune che non ci si deve più sorprendere. Grazie al Centro Dialisi di Tempio, ad Antonia, ai medici, a chi ha diffuso questa partecipazione, alla Assl di Olbia e al promotore dell’iniziativa, a chi vi ha partecipato, senza pensare al premio, grazie a Giuseppe Pulina che ha dato spazio e calore a questo riconoscimento, come sempre le sue sono carezze e gentili parole. In fin dei conti, non è quello il fine, ma il mezzo per ampliare la nostra sensibilità, aumentare la capacità ad ascoltare gli altri e vivere assieme ogni gioia e ogni dolore. Compassione, nulla più.
Una storia di ordinaria compassione
Il fiato si era fatto corto, forse un fumatore ne avrebbe avuto più di me. Non capivo quelle caviglie gonfie, quelle energiche e rumorose pulsazioni che mi impedivano una vita libera e dinamica, asserragliata tra paure e cedimenti delle forze che sentivo abbandonarmi. E poi l’alito, quell’insopportabile puzza di urina nel fiato che mi impediva di avere un banale faccia a faccia con chiunque. Avvertivo il disagio profondo delle relazioni persino coi miei figli, quelle tre creature che erano già grandi a dispetto del mio tempo che stava mancando e del loro che li vedeva fiorire di esaltante bellezza giovanile. Il lavoro, una croce, nel frenetico giro di quotidianità di impegni e la maschera che dovevo indossare ogni giorno, a seconda dei ruoli, dei momenti e delle contingenti necessità.
Poi arrivò la diagnosi, implacabile e feroce come un morso di cane nei polpacci, veleno allo stato puro che introducevo nel mio sangue per darmi una ragione di speranza. Inutile, pensai quel giorno. Era novembre, da qualche giorno una persona a me cara stava dando il suo saluto finale alla vita, mentre i miei due genitori lo avevano già fatto, 6 anni prima, mia madre e meno di 2, mio padre. Ero solo, con una sorella lontana, che sentivo sempre più spesso al telefono. Avevo fame di memoria e volevo ricordare tutto attraverso le sue parole. Mi abbandonavo alle lacrime nascoste, alle inevitabili malinconie della solitudine interiore pur in mezzo agli altri. Non ero diverso, mi sentivo staccato da chi mi circondava.
Mi attendeva un futuro impietoso, di certo solo una macchina a cui si opponeva la dolcezza delle infermiere della dialisi, sempre prodighe di sorrisi e attenzioni. Un mestiere quello che puoi fare solo se disponi di sacche lacrimali asciutte e di asetticità al dolore degli altri. Invece, ne avvertivo la compassione e l’umanità senza letargo, pronte ai richiami del conforto e della solidarietà verso quei malati che circondavano il mio letto. I medici erano divenuti amici, tutt’ora lo sono. Hanno saputo capirmi e conoscermi fin dentro gli angoli nascosti della mia vivace interiorità. Impagabili, tutti.
Furono sei mesi, appena il tempo di abituarmici a quegli aghi grossi e a quelle iniezioni di forza che mi dava la dialisi. Un passato che oggi, a distanza di quasi 16 anni dalla mia rinascita, resta impresso come una seconda anima, forse quella migliore, la sola che prendo in mano tutti i giorni per affrontare l’attuale faticosa strada dell’età di 3/4. Sono 60 gli anni che oggi suonano come una sentenza, ma che vivo col cuore di un bambino adulto.
I continui reset, a cui avevo sottoposto la mia pellaccia, mi avevano indurito alla sofferenza, reso refrattario alla solitudine, una condanna nelle malattie, e ammorbidito nelle relazioni umane. Vedevo il mondo finalmente coi miei occhi, i soli che ti danno la visione corretta di quanto ti passa davanti.
Il 5 aprile 2002, erano passati solo 6 mesi da quel 6 novembre 2001 della prima dialisi, nella tarda serata arriva una chiamata da Roma, Policlinico Umberto I. Avevano gli organi per me. E si, erano due, un rene ed un pancreas perché alla nefropatia ci ero arrivato dopo 25 anni di diabete. Mica pochi, però sempre pilastri di quella sfilza interminabile di errori che si chiama esperienza. E l’esperienza migliore è quella che si forgia con gli sbagli, oppure con le malattie che ti infondono talvolta una sorta di immunità e di scudo protettivo. Paradossi dei mali, subdoli meccanismi psicologici che si perdono nei cassetti confusi della nostra mente.
Accadde tutto quel giorno, era un altro crac, il più importante, quello della rinascita. Ricordo ogni dettaglio persino il mio Forza Juve ai medici romanisti che volevano farmi dire Forza Lupi. Eh no, sino alla fine….poi fu notte, caddi nell’oblio dell’anestesia. Mi risvegliai in rianimazione, immobile e incredulo, era tutto finito?
“Si, – mi rassicurò un infermiere che vedevo armeggiare tra i miei drenaggi, e ogni sorta di aghi e sacche che osservavo sopra i miei occhi – è andato tutto bene, ora riposa e vedrai che dopo qualche giorno ti riprenderai del tutto”.
Non mi sembrava vero che non avrei dovuto fare più dialisi ma ancor di più che l’insulina sarebbe stata un lontano parente conosciuto per una vita e da quel ieri scomparso.
La ripresa fu lenta, dopo 17 giorni di letto e pochissimi, spesso vani, tentativi di rialzarmi, fui mandato a casa. Una mascherina mi classificava, od ero un infettivo o avevo avuto un trapianto. Ma chi se ne importa? Cambiai il mio modo di vedere il mondo, mi ributtai nel lavoro e già dal luglio di quell’anno ero al mio posto, felice, incredibilmente voglioso di vivere al meglio il resto dei miei anni.
Raccontai la mia esperienza, per sensibilizzare alle donazioni degli organi, provai ad aiutare chi ancora passava mezze giornate attaccato al rene artificiale, volevo essere di aiuto, diventai per qualche anno il “miracolato”.
Sotto la coltre che spesso ricopre i nostri cuori, esistono persone fantastiche, generose con chi ha solo lacrime dalla propria vita. Ne ho conosciute tante, in ospedali, in strada, nelle mie successive esperienze in televisione, nella rete, da tutte ho appreso ed a tutte ho lasciato la mia compassione che oggi è la colonna sonora della mia quotidianità.
Saper distinguere e scegliere, vuol dire guardare non solo negli occhi ma dentro le viscere delle persone, esserne sostanza quando chiedono aiuto o presenza quando vogliono solo essere ascoltati.
Non ho disperso nulla della mia ordinaria esistenza e, se oggi ne scrivo, è per lasciare ad altri spaventati nefropatici il testimone di questo fantastico cammino che è la vita, così generosa se sai apprezzarne il poco e così fragile se ricerchi l’impossibile. Oggi so accontentarmi di una nuvola che vedo in cielo, di un timido raggio di sole o della pioggia che lascio cadere sul mio volto. Ho sempre odiato l’ombrello, visto sempre come uno scudo alla straordinarietà delle forze della natura.
La trama del nostro film non è un semplice insegnamento, non è educazione, né principi da introiettare negli altri. Noi siamo gli altri, da noi e dal nostro esempio escono fuori tesori e doni di ricchezza per tutti. Se noi sappiamo capire noi stessi, sarà semplice capire gli altri. Grazie Vita.
Antonio Masoni
